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罕见病发展中心(cord)下属的罕见病组织支持部以支持和培育各类罕见病组织,帮助罕见病组织提高服务能力,提升社会影响力,建立罕见病组织交流和支持性网络为己任,积极探索以"培育孵化、能力建设、小额资助"为核心的三大支持体系,为罕见病组织提供全面支持。 目前,中国罕见病患者组织数量少、起步晚、组织化及专业化程度低,活动经费缺乏,导致无法满足现有国内罕见病群体的基本需求。蜗牛计划是一个针对罕见病群体的关爱项目。本项目旨在联合国内各类罕见病组织为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。蜗牛计划项目现面向全国罕见病组织接受申请,长期开放。...
http://gongyi.163.com/16/0323/16/BIRVFRCO009364A4.html